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中国天气网讯 受今年第20号台风“博罗依”及其残余环流影响，广西、云南等地今天(9月29日)将有强降雨天气，部分地区有大暴雨。明天，“博罗依”影响逐渐收尾。同时，今明天，华西地区降雨连连，国庆假期前半段还将有新一轮降雨天气，需防范连续降雨可能引发的次生灾害。气温方面，今天至国庆假期前半段，我国中东部大部气温偏高，其中江南多地高温不断，需注意防暑。 “博罗依”影响逐渐收尾 华西秋雨持续发力 昨天，台风“博罗依”从海南岛以南海面掠过，受其影响，海南和广西等地部分地区出现强降雨天气。同时，四川东北部和陕西南部等地秋雨强劲，监测显示，海南岛中东部、广东雷州半岛、广西东南部等地出现暴雨或大暴雨，广东湛江、海南保亭局地特大暴雨。 今晨5时，“博罗依”的中心位于越南河静省境内，预计“博罗依”将以每小时25-30公里的速度向西偏北方向移动，强度快速减弱。 今天，“博罗依”及其残余环流带来的强降雨将主要影响广西、云南等地，部分地区有暴雨或大暴雨。明天，“博罗依”影响进入收尾阶段。与此同时，华西地区仍是秋雨连连。 具体来看，中央气象台预计，今天，四川东部、重庆北部、陕西东南部、湖北西北部以及海南岛南部、广西西部、云南东南部、贵州南部等地有大到暴雨，其中，广西西南部、云南东南部等地部分地区有大暴雨。 明天，新疆北疆北部、西北地区东南部、江南北部、四川东北部、重庆东北部、贵州西南部、云南中南部、广西西部等地部分地区有中到大雨，其中，贵州西南部、云南南部等地部分地区有暴雨。 后天，西北地区东部、黄淮大部、江汉西部、西南地区东北部等地部分地区有中到大雨，其中，四川东北部、陕西南部、山东南部、河南中东部、安徽北部、江苏北部等地部分地区有暴雨，局地有大暴雨。 气象部门提醒，广西、云南等地部分地区今天将有强降雨天气，公众请尽量避免在强降雨时段外出，出行留意交通安全。今明天，四川东北部、陕西南部等地降雨连连，10月1日至4日，陕西南部、四川盆地东部到黄淮、江淮一带还将有一次较强降雨过程，陕南、川北8月下旬以来降雨几乎不断，土壤接近饱和，需注意防范滑坡、泥石流等次生灾害。 中东部大部气温偏高 江南多地高温不断 今天至国庆假期前半段，影响我国的冷空气势力弱，中东部大部气温偏高，华北、东北多地白天最高气温将超过25°C，最低气温在15°C以上。像北京、沈阳未来几天最高气温在28°C左右，总体体感温度适宜，以晴天居多，适宜外出游玩。 同时，江南、华南地区受副热带高压控制，暑热延续，浙江南部、江西东部、福建中北部未来一周的高温日数可达5至7天。城市中，福州未来五天或高温全勤，南昌10月2日至3日也可能连遭高温，并将刷新当地全年高温日数最多纪录，公众需持续做好防暑降温措施。--> 【编辑:王琴】
中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】